Instituições
Instituição de Acolhimento
i3S, Instituto de Investigação e Inovação em Saúde
Centro de Genética Preditiva e Preventiva
O i3S dedica-se à investigação inovadora, interdisciplinar e translacional nas Ciências da Saúde e recebeu uma classificação "Excelente" em 2019 pela FCT. A instituição alberga plataformas clínicas e de diagnóstico que apoiam a investigação e prestam serviços à comunidade. O i3S tem como missão promover investigação de excelência que conduza à traslação do conhecimento em melhorias na área da saúde e benefícios para a sociedade. As suas plataformas clínicas abordam as necessidades específicas dos pacientes e das suas famílias, ao mesmo tempo que servem como “tubo de ensaio” para a investigação em curso.
The Centre for Preventive and Predictive Genetics (CGPP) is one of these platforms and represents the leading multidisciplinary outpatient genetic counselling (GC) service in Portugal, conducting over 600 consultations in 2022 and supporting clinical research that contributes to the UnIGENe group. It regularly welcomes postgraduate students, trainees in clinical and health psychology, and medical residents from various specialties. CGPP actively promotes training activities for healthcare practitioners and maintains strategic partnerships with major hospitals, patient advocacy organizations, as well as national and international professional, scientific, and lay bodies and networks.
Instituição participante
University of Aveiro, Department of Education and Psychology
Desde o seu início, a Universidade de Aveiro (UAVR) evoluiu para se consolidar como uma das universidades mais dinâmicas e inovadoras do país. É reconhecida como uma das melhores universidades no Times Higher Education Young University Rankings, que classifica universidades com 50 anos ou menos a nível mundial. Desde 2019, a UAVR faz parte da ECIU University, juntando-se a outras 12 universidades fortemente orientadas para a investigação, todas elas com ênfase na inovação, criatividade e impacto na sociedade, impulsionando o desenvolvimento de uma economia baseada no conhecimento. As iniciativas de investigação na UAVR são realizadas no âmbito de 20 unidades de investigação, abrangendo várias áreas científicas, todas elas classificadas como "muito boas" ou "excelentes" em 2019 pela FCT. De salientar que oito destas unidades de investigação foram rotuladas ou integradas como Laboratórios Associados.
Instituição colaboradora
European Huntington Association
A Associação Europeia de Huntington (EHA) é uma “organização-chapéu” fundada em 1986 para representar as pessoas e famílias em toda a Europa que vivem com a doença de Huntington (DH) - uma condição neurológica hereditária rara, progressiva e ainda incurável. Actualmente, a EHA conta com 45 associações membros em 31 países. A EHA está sediada na Bélgica e mantém um escritório na Noruega. A Direcção da EHA é composta por seis membros de famílias afetadas pela HD e dois profissionais especializados em DH de sete países diferentes. Entre seus objectivos estão estabelecer parcerias e alianças com intervenientes relevantes nos sectores científico, clínico, político e empresarial.
A EHA também tem sido proativa na iniciativa de vários projetos com o objetivo de estreitar a ligação entre as famílias afetadas pela DH e a pesquisa. O projeto "Juntos Somos Mais Fortes" concentrou-se em educar a comunidade DH sobre a importância de todas as fases da pesquisa clínica para avançar nos tratamentos para a doença. A EHA faz parte da Coligação para o Envolvimento do Paciente (HD-COPE), uma coligação global que capacita as famílias afectadas pela DH a ter um impacto direto e significativo na pesquisa. Em 2021, a EHA lançou um novo projeto chamado Seguir em Frente, destinado a mobilizar e envolver a comunidade DH em investigação e ensaios clínicos. Esta iniciativa inclui acções personalizadas para garantir que a comunidade esteja preparada quando os primeiros ensaios que abordam os estágios pré-clínicos da DH forem iniciados.