sobre
Projeto DECIDE
Informar sobre risco genético: do aconselhamento genético à família
Convidamo-lo a explorar este sítio para saber mais sobre o projeto DECIDE. Este projecto de investigação tem um financiamento de 3 anos (2023-2026) atribuído pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), e está sediado no i3S. É composto por uma equipa de 9 investigadores interdisciplinares, incluindo psicólogos clínicos e da saúde, terapeutas familiares, um conselheiro genético, geneticistas clínicos e um representante de pacientes.
Objetivos
Comunicação sobre risco genético na família
O DECIDE tem como objetivo facilitar a comunicação de informação sobre risco genético entre pacientes e os seus familiares, através de conhecimentos em psicologia da família, clínica e de saúde, e aconselhamento genético.
A confirmação de uma doença genética num indivíduo pode ter implicações para os seus familiares biológicos e outros membros da família, que podem estar em risco de desenvolver a mesma doença ou de a transmitirem aos seus descendentes. No entanto, muitos pacientes sentem dificuldades em informar os seus familiares sobre o risco genético. Estima-se que muitos familiares permaneçam sem conhecer o seu potencial risco por mais tempo do que o necessário e, nalguns casos, nunca recebam essa informação.
Objetivos
Decisões sobre informar a família
Este projeto pretende investigar o percurso que os pacientes seguem nas suas considerações em relação à partilha de informação sobre risco genético com os seus familiares, e o que é que influencia o seu processo de tomada de decisão.
Os profissionais de saúde tendem a encorajar os pacientes a informar os seus familiares sobre o risco genético, especialmente quando existe a possibilidade de um risco aumentado para uma doença grave que pode ser evitada através de intervenção médica ou vigilância. Em geral, os pacientes compreendem a importância de transmitir essa informação aos seus familiares e estão dispostos a fazê-lo. No entanto, concretizar essa intenção nem sempre é simples. Vários fatores individuais, familiares, sociais e culturais influenciam este processo de comunicação, e as discussões entre os profissionais de saúde e os pacientes durante o aconselhamento genético são igualmente importantes.
Modelo para o aconselhamento genético
O objetivo final do DECIDE é desenvolver um modelo para facilitar as decisões relacionadas com a comunicação familiar no aconselhamento genético, através de uma abordagem em co-criação incluindo pacientes, familiares, representantes de pacientes, profissionais de saúde e investigadores. Este modelo pretende ser mais um recurso para os profissionais de saúde ajudarem os pacientes nas decisões sobre a comunicação com as suas famílias.