Equipa
Álvaro Mendes
Investigador Principal
i3S, Universidade do Porto
Álvaro é investigador auxiliar na UnIGENe, IBMC – i3S. A sua investigação centra-se nos aspectos psicossociais das doenças genéticas, nomeadamente na comunicação de informação sobre risco genético na família e no aconselhamento genético. Obteve um doutoramento em Ciências e Tecnologia da Saúde na Universidade de Aveiro e uma licenciatura em Psicologia Clínica na Universidade de Coimbra. É psicólogo clínico e da saúde e psicoterapeuta reconhecido pela Ordem dos Psicólogos Portugueses, e terapeuta familiar e de de casal sistémico certificado pela Sociedade Portuguesa de Terapia Familiar. Trabalha clinicamente com pessoas e famílias que vivem com doenças neurológicas de início tardio no CGPP-IBMC, i3S. É membro do Comité de Políticas e Ética da Sociedade Europeia de Genética Humana, e integra o grupo de trabalho em Testes Genétivos e Aconselhamento Genético da Rede Europeia de Doença de Huntington..
Liliana Sousa
Membro da equipa
Universidade de Aveiro
Liliana é Professora Associada no Departamento de Educação e Psicologia da Universidade de Aveiro (UA).É psicóloga clínica e terapeuta familiar, com um doutoramento em Ciências da Educação pela UA. Atualmente, é membro integrado do CINTESIS@RISE. É diretora do Mestrado em Gerontologia Aplicada da UA desde 2017. Nos últimos 20 anos,os seus interesses de investigação englobam a área das doenças crónicas, nomeadamente relacionadas com famílias que vivem com doenças hereditárias (principalmente doenças neurodegenerativas de início tardio).
Maria Barbosa
Membro da equipa
i3S, Universidade do Porto
Maria concluiu o seu mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde na Universidade do Porto (UP) em 2022. Os seus interesses de investigação incluem a psicologia da saúde, aconselhamento genético, e os aspectos psicossociais das doenças hereditárias. A sua dissertação centrou-se no desenvolvimento de uma intervenção narrativa de apoio para pessoas com ataxia hereditária e na avaliação do seu impacto. Durante este período, realizou também o seu estágio académico em aconselhamento genético no CGPP-IBMC, i3S. Actualmente, Maria está a realizar um doutoramento em Psicologia Clínica na UP e trabalha como investigadora noi3S, no projeto DECIDE.
Milena Paneque
Co-Investigadora Principal
i3S, Universidade do Porto
Milena licenciou-se em Psicologia em Cuba, onde também concluiu um Mestrado em Aconselhamento Genético. Em 2008, finalizou o seu Doutoramento em Ciências Biomédicas no ICBAS, centrando-se nos aspetos psicossociais dos testes pré-sintomáticos para doenças neurodegenerativas de início tardio. Milena é aconselhadora genética no CGPP-IBMC, i3S. É co-directora do curso de Mestrado em Aconselhamento Genético no ICBAS, o primeiro do país e um dos poucos acreditados pelo European Board of Medical Genetics. Foi a primeira profissional de Aconselhamento Genético em Portugal e tem estado activamente envolvida no desenvolvimento da profissão e na liderança de investigação na área. A sua pesquisa tem-se centrado nos aspectos psicossociais das doenças genéticas e na qualidade do aconselhamento genético.
Jorge Sequeiros
Membro da equipa
i3S, Universidade do Porto
Jorge é médico geneticista, Professor Catedrático Aposentado Convidado do ICBAS (UP) e Professor Emérito da Universidade do Porto (UP) e . Fundou e foi iretor do Mestrado em Aconselhamento Genético, do ICBAS. Foi fundador e Diretor do CGPP-IBMC, i3S, onde ainda é investigador e elemento da Direção. Ocupou vários cargos, incluindo membro do Conselho Nacional de Bioética, Presidente da Comissão de Ética da UP, Presidente da Comissão Nacional de Genética Médica, Membro da Direção da Sociedade Europeia de Genética Humana (ESHG), e do seu Comité de Políticas Públicas e Profissionais. Foi ainda membro do European Board of Medical Genetics. Foi fundador e o primeiro Presidente do Colégio de Genética Médica (Ordem dos Médicos), e fundador e membro da primeira Direção da Sociedade Portuguesa de Genética Humana. É membro honorário e/ou membro do comité científico de algumas associações de doentes.
Angus Clarke
Consultor
Cardiff University, UK
Angus é Professor Emérito e Consultor Honorário em Genética Clínica na Universidade de Cardiff, onde trabalha desde 1989. Tem um interesse particular pelo processo de aconselhamento genético e foi responsável pelo desenvolvimento do curso de Mestrado em Aconselhamento Genético da Universidade de Cardiff a partir de 2000. Dedica-se à investigação e às políticas relacionadas com as questões sociais e éticas no campo da genética médica. Actualmente, está a investigar como é que os pacientes tomam decisões relacionadas com testes genéticos. Contribui activamente para a elaboração de políticas e relatórios da Sociedade Britânica de Medicina Genética e da Sociedade Europeia de Genética Humana, estando também envolvido em questões de justiça na implementação da genómica. Angus tem apoiado activamente organizações de pacientes ao longo de muitos anos, incluindo a Sociedade de Displasia Ectodérmica do Reino Unido e a Rett UK.
Filipa Júlio
Membro da equipa
Associação Europeia de Doentes de Huntington | Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington | Universidade de Coimbra
Filipa licenciou-se em Psicologia Clínica e da Saúde na Universidade do Minho e concluiu o seu doutoramento em Neuropsicologia na Universidade de Coimbra. Tem estado activamente envolvida com a comunidade Huntington global desde 2007. É especialista em Psicologia Clínica e da Saúde e em Neuropsicologia pela Ordem dos Psicólogos Portugueses. Desempenha o cargo de Vice-Presidente na Associação Portuguesa de Doentes de Huntington , e é membro regular daRede Europeia de Doença de Huntington. É também membro do Grupo de Estudo da Doença de Huntington e faz parte da direção e ocupa o cargo de Secretária da Associação Europeia da Doença de Huntington (EHA). Em outubro de 2020, começou a trabalhar como Gestora de Projetos para a EHA.
Sofia Fontoura Dias
Membro da equipa
Universidade de Aveiro
Sofia graduated with an MSc in Health Psychology and Neuropsychological Rehabilitation from the University of Aveiro (UA) in 2021. Currently, she is a PhD student in Psychology at UA and a research fellow within the DECIDE project. She also integrates the CINTESIS@RISE research unit. Sofia is a certified psychologist by the Portuguese Psychologists’ Association, with experience in neuropsychological rehabilitation, clinical psychology, and health psychology. Her primary research interests include clinical and health psychology, genetic counselling, and neuropsychology.
Alison Metcalfe
Consultor
LOHA
Alison é uma investigadora académica e clínica com mais de 30 anos de trabalho com famílias enquanto enfermeira e terapeuta familiar sistémica. Alison especializou-se no desenvolvimento de intervenções para facilitar a comunicação familiar. Foi Reitora para a investigação no King's College London e vice-reitora na Universidade de Sheffield Hallam. Alison é uma das directoras fundadoras da LOHA Health Ltd com a missão de apoiar os pais a ajudarem os seus filhos a gerir a sua saúde emocional e mental, com vista a melhorar o bem-estar das famílias. LOHA reúne psicoterapeutas experientes, psiquiatras, engenheiros digitais e designers que trabalham com jovens e as suas famílias para criar intervenções digitais híbridas e humanas/presenciais destinadas a melhorar a saúde mental e a regulação emocional.